Een patiënt geneest er niet sneller door, maar is wel gebaat bij duidelijke taal
Medical Science Liaison
In mijn werk bij Amgen, ben ik onder andere verantwoordelijk om zorgverleners te faciliteren hoe zij hun patiënten kunnen informeren over hun ziekte en de geneesmiddelen die daarbij om de hoek komen kijken. Door het jargon en de (vaak noodzakelijke) juridische taal, is deze informatie vaak niet eenvoudig te begrijpen. Daarnaast nemen niet alle patiënten informatie op dezelfde manier tot zich. Om die reden ontwikkelen wij verschillende middelen die beter begrijpbaar zijn voor patiënten en hun naasten. In dit blog licht ik ons stripverhaal, dat wij recent hebben ontwikkeld, toe en hoe wij ervoor waken dat dit voldoet aan de behoefte van de patiënt.
Het idee voor het stripverhaal ontstond uit Europees onderzoek onder patiënten en behandelaren van een hematologische aandoening. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat patiënten behoefte hebben aan meer begrijpelijke informatie over het geneesmiddel en de behandeling om thuis na te kunnen lezen. Ons idee op basis van dit onderzoek: een stripverhaal. Een stripverhaal biedt de mogelijkheid om in begrijpelijke taal en met beelden aan een patiënt uit te leggen wat het ziektebeeld inhoudt, welke onderzoeken er gedaan worden en welke behandelmogelijkheden er zijn.
Het voordeel van een stripverhaal is dat het beeldend en tastbaar is. Patiënten kunnen dit stripverhaal mee naar huis nemen en op een moment dat ze hier behoefte aan hebben teruglezen wat hem of haar te wachten staat. Nog een voordeel is dat de patiënten dit stripverhaal ook aan hun naasten kunnen laten lezen, zodat ook naasten het ziektebeeld kunnen begrijpen.
Vanuit de patiëntenvereniging hebben we positieve reacties mogen ontvangen. Hoewel het stripverhaal klaar is om ingezet te worden door artsen en verpleegkundigen, zal Amgen feedback blijven verzamelen voor het gebruik ervan. Als je iets maakt voor de patiënt, moet het wel bij de patiënt aansluiten. We hebben onszelf de vraag gesteld: ‘Hoe kunnen we het voor hen zo gemakkelijk mogelijk maken om feedback te geven?’ Er is een antwoordkaart aan het stripverhaal toegevoegd, waarop patiënten eenvoudig en anoniem feedback over de kwaliteit en het nut van het stripverhaal kunnen geven.
Het stripverhaal is slechts een voorbeeld, zo is er ook het boek Kleine Myeloomschool en maken we van bijsluiters, animaties, beeldsluiters genoemd. Om dit altijd op geleide van de patiënt te doen, zijn recent patiëntenpanels opgezet om feedback te verzamelen en zo, onder andere, het informatieaanbod verder te optimaliseren. Al het materiaal dat we ontwikkelen is een aanvulling op de bijsluiter en bedoeld om patiënten goed en zo duidelijk mogelijk te informeren gedurende hun ziekte. Want de patiënt staat en zal altijd centraal staan in ons werk.
