Patiënten

Imme: “Je bent meer dan je diagnose NMOSD”

Op het veld van Hockeyclub ’s-Hertogenbosch ligt het tempo hoog. Aan de zijlijn vertelt Imme – speelster van Dames 1 én (kinder)fysiotherapeut – hoe haar leven in de zomer van 2024 plotseling veranderde. In een paar dagen tijd verloor ze het zicht in haar rechteroog. Niet veel later volgde de diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), een zeldzame auto-immuunziekte.


“Ik merkte: er klopt iets niet met mijn zicht…”


“Tijdens een bezoek aan de Olympische Spelen in Parijs, ging ik in een paar dagen sterk minder zien met mijn rechteroog.” vertelt Imme. “Van minder contouren zien, zag ik eigenlijk bijna niets meer. Het is het soort moment dat je niet plant. Het overkomt je. En toen ben ik in de medische molen terechtgekomen en behandeld.”


Imme is gewend om te focussen op wat wél kan. Dat zit in haar sport, maar ook in haar werk: mensen helpen herstellen, stap voor stap. En precies dat hielp haar ook toen ze zelf patiënt werd.


Wat is NMOSD?


NMOSD lijkt op Multiple Sclerose (MS), maar is een andere ziekte met een eigen verloop en behandeling. Het is een zeldzame autoimmuun ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel, met name in de oogzenuw en het ruggenmerg. Dit kan leiden tot problemen met zien, voelen en bewegen. In Nederland leven naar schatting ongeveer 200 mensen met NMOSD.1


Bekijk hier de video van Imme en haar verhaal:


  • Over deze video
  • Videotranscript bekijken

In deze video deelt Imme haar persoonlijke verhaal over de diagnose Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), een zeldzame auto-immuunziekte. Vanuit het stadion van Hockeyclub ’s-Hertogenbosch vertelt zij hoe haar zicht plotseling veranderde en hoe zij stap voor stap leert omgaan met haar nieuwe realiteit.

Ik ben Imme, 28 jaar oud. Ik hockey bij HC 's-Hertogenbosch Dames 1 en ik ben vorig jaar in de zomer gediagnostiseerd met de diagnose NMOSD.


In de zomer is toen in een aantal dagen mijn zicht erg achteruitgegaan met mijn rechteroog.


Ik weet de dag nog goed. Op 6 augustus ging ik naar de Olympische Spelen toe. Volgens mij was het de dag van de halve finale in eerste instantie. En dat ik eens dacht van “het lijkt toch wel alsof ik echt wel minder ga zien.” En toen deed ik één hand voor mijn linkeroog. Toen dacht ik oh, “ik zie echt een stukje minder.”


Van minder contouren zien zag ik eigenlijk bijna niets meer. Toen ben ik in de medische molen terecht gekomen.


Ik ervaar daar nu geen belemmeringen mee in mijn dagelijkse leven als fysiotherapeut, kinderfysiotherapeut en ook als hockeyster bij 's-Hertogenbosch Dames 1.


De tijd ernaar toe, ben ik zo geleefd en is het me allemaal ondergaan dat ik er toen ook niet zo bij stilstond wat er met me gebeurde. En dat besef kwam eigenlijk denk ik juist meer door de reactie van familie, vrienden, teamgenoten.


Ik vind het belangrijk om dit te delen, omdat het wel een zeldzame aandoening is en ik denk dat ik er anderen mee kan helpen.


Ondanks dat je de aandoening hebt kan je nog een heel gelukkig en leuk leven leiden.


Mijn advies is raadpleeg je arts mocht je dezelfde klachten ervaren die ik ook heb gehad.


Disclaimer


Deze pagina is bedoeld als persoonlijk ervaringsverhaal en algemene informatie. Het is geen medisch advies. Neem bij klachten altijd contact op met een arts.


Deze patiënt is niet behandeld met een Amgen geneesmiddel.